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Ouverture des données de santé : trouver la bonne stratégie

Depuis novembre, le débat sur l’ouverture des données de santé bat son plein et la ministre Marisol Touraine l’a répété lors de sa présentation (le 19 juin) de la loi qui sera discutée à l’automne : « Il nous faut prolonger le mouvement d’ouverture des données de santé » tout en insistant sur l’importance des conditions de leur mise à disposition et en particulier celle du respect de la vie privée. La journée organisée par le CSFRS* sur le thème « Ouverture et sécurité des données du domaine santé social » était on ne peut plus d’actualité !

Des données peu exploitées …et pas toujours exploitables !

Ouvrir les données parce qu’il y va de l’intérêt général, du développement économique et que c’est un enjeu de démocratie sanitaire.
Et des données de santé en France, il y en a beaucoup. La mission Etalab qui œuvre pour l’ouverture des données publiques (portail data.gouv.fr) a recensé quelque 260 bases ou jeux de données dans le secteur santé-social. La cartographie est en ligne sur son site depuis le 3 avril dernier. La plupart sont gratuites mais seulement accessibles en ligne ou en PDF. Donc non exploitables. La proportion de bases utilisables est bien moindre.
En France, on a des données mais on les a peu exploitées. Pour différentes raisons. Le système français est cloisonné entre les différents acteurs qui ont monté leur propre base en fonction de leurs propres besoins, sans se soucier par exemple de l’épidémiologie. La France reste un pays à faible usage de données. Mais comme il faut bien savoir pourquoi on décide, fait remarquer le Dr Jean-Luc Gallais, directeur du conseil scientifique de la SFMG (Société française de médecins générale), « l’absence de données a conduit à développer la mode des sondages ».
Ce sont des entreprises privées qui fournissent bien souvent les études nécessaires au secteur public français. Installée à Vannes, Celtipharm, qui analyse en temps réel les ventes de médicaments, est ainsi fournisseur de l’Agence national pour la sécurité du médicament (ANSM) et pratique la veille sur son site « openhealth.fr » ouvert à plusieurs thèmes : grippe, allergie, gastro-entérites et Baclofène, carte des poux. « L’analyse temps réel s’applique au pilotage des situations de rupture et de crise, » explique son président Patrick Guérin. La filiale française de l’américain IMS, premier producteur mondial de données santé, a pour directeur Jean-Marc Aubert, un ancien de la CNAM. Les bases d’IMS sont structurées alors, fait-il remarquer, que les données publiques sont administratives avec peu de données cliniques. Les réticences vis à vis de l’utilisation du NIR ont compliqué la tâche de la recherche épidémiologique.
Cela fait bien longtemps que les mutuelles et les assurances se plaignent d’être des « payeurs aveugles ». Le délégué général de la Mutualité française, Jean-Martin Cohen-Solal le confirme : « Les données existent. Nous réclamons leur anonymisation. Nous avons besoin de mieux connaître le patient pour rembourser le bon soin au bon tarif. Pas pour sélectionner les risques. Les expérimentations Babusiaux (NDLR : les flux complémentaires étaient envoyées aux complémentaires dans certaines pharmacies) ont plutôt bien marché mais elles ont été arrêtées. L’Institut des données de santé a dix ans mais avec les limites qu’on lui connaît. On ne lui donne pas les pouvoirs qu’il devrait avoir ». Présent lors d’une des tables-rondes, son président Christian Babusiaux a juste précisé que les autorisations d’accès aux données tels que le PMSI et le SNIIRAM étaient données dans l’intérêt des malades et de la santé publique.
Xavier Aimé, chercheur au laboratoire d’ingénierie des connaissances de l’INSERM déplore que les comptes-rendus hospitaliers se révèlent non –utilisables, n’utilisant aucun référentiel, que le PMSI, à vocation économique, n’est pas plus adapté. Il n’a pas été préalablement demandé aux patients l’autorisation d’utiliser leurs données. Et a posteriori, c’est très compliqué voir impossible
Le SNIIRAM n’est pas fait pour ça confirme un ancien de la CNAM TS. On parle d’épidémiologie alors que la donnée n’est pas organisée en fonction de ce type d’étude…

Quelles mesures prendre pour les données indirectement nominatives ?

Pendant ce temps là au ministère de la Santé, un rapport se prépare selon le souhait de la ministre. Philippe Burnel, le délégué à la stratégie des SIS (Système d’information de santé) a rappelé que « la volonté politique c’est l’ouverture sous réserve du respect du droit des patients ». L’open data ne peut donc concerner que des données anonymes. Les données nominatives sont réservées aux professionnels de santé dans un but de soins et les données indirectement nominatives (Type PMSI) présentent un risque fort de mésusage. Parmi les mesures à prendre : anonymiser en appauvrissant les données (on a aussi évoqué l’agrégation de données qui rend la dés-anonymisation quasi impossible) et préserver la traçabilité de l’accès aux données. « Le pire serait toutefois de prendre de mauvaises précautions qui bloquent la recherche sans empêcher les appariements. »
« Le PMSI est ouvert depuis longtemps à la recherche et nous n’avons pas enregistré d’incident », a souligné M. Babusiaux.
Il faudrait sans doute remplacer la défiance par la confiance et avoir un cadre tel que celui qui déroge soit sanctionné. Cette nécessité a été pointée par plusieurs intervenants dont Serge Daël, président de la CADA (commission d’accès aux documents administratifs) : il faut un système de sanction pénale car la garantie est impossible. Enfin, il faut bien voir que tout cela (anonymisation, agrégation, traçabilité…) coûte de l’argent. La volonté du gouvernement est d’ouvrir les données, il n’est pas inscrit que ce doit être gratuitement

L’Europe face à la nouvelle donne du Big Data

Ce qui inquiète davantage la CNIL aujourd’hui, c’est le Big Data santé. En se référant à la définition de la santé de l’OMS qui inclut le bien-être, les données actuellement recueillies par les appareils connectés de la mesure de soi (Quantified self) touchent à la santé. Le projet de règlement européen sur les données à caractère personnel permettra de prendre acte. « Une donnée anonyme c’est bien quand personne ne peut remonter à la personne. On est en Europe et le droit à la protection des données personnelles est un droit fondamental, martèle Sophie Vuillet-Tavernier , directrice des relations avec les publics et la recherche.
y-aura-il les bons élèves et les mauvais ? Les bons comme Orange qui héberge ses données et celles de ses clients sur des serveurs agréés HDS (hébergeur de données de santé) et les sociétés (même d’origine française) qui refusent les plates formes HDS sous prétexte que les données recueillies sont anonymes et que l’essentiel des ventes sont faites à l’international…Orange qui considère que la présence d’un marché régulé pour les données de santé est une chance pour les industriels. Benjamin Sarda a réclamé d’urgence des guidelines sur le Big Data face aux acteurs qui édictent leur propres normes.
Les spécialistes de la sécurité présents ont dit toute la difficulté de leur tâche. Avec une analyse des risques est à reprendre en permanence en fonction des évolutions technologiques. Des lors que des machines communiquent entre elles les possibilités d’intrusion sont multipliées.
Le risque liés aux dispositifs implantables connectés est connu. Il est possible de les pirater et cela a été plusieurs fois démontré, dénonce Philippe Loudenot FSSI (fonctionnaire de sécurité des systèmes d’information) au ministère de la santé qui s’inquiète aussi des sites de vente de médicaments en ligne qui vendent n’importe quoi et des mots de passe collés sur les murs dans les hôpitaux. L’ANMS surveille les DM implantables actifs comme tous les DM dont les objets connectés vendus en pharmacie.
Ce serait un avantage compétitif pour la France d’offrir des systèmes d’information sécurisés, estime André Loth, chef de projet à la DREES ( Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques) du ministère de la Santé (NDLR : développer des SI hospitaliers de qualité fait partie des objectifs du Plan santé numérique)
Et pendant qu’en France les spécialistes discutent en focalisant peut-être trop sur le problème des données individuelles, les géants mondiaux de l’Internet qui n’ont pas les mêmes scrupules font déjà tourner leurs serveurs et leurs algorithmes…D’où la conclusion de Philippe Baumard, président du conseil scientifique du CSFRS « Nous sommes dans un nouvel écosystème . Et nous n’avons aucune chance de nous battre contre les forces du marché de la donnée de santé. Les modèles épidémiologiques du Big Data seront ailleurs. La bonne stratégie pour la France n’a pas encore émergée. »

*Le Conseil Supérieur de la formation et de la recherche stratégique est un groupement d’intérêt public qui a vocation à dynamiser la recherche stratégique française en faisant se croiser les connaissances et les disciplines. Force de propositions auprès des décideurs, il cherche à identifier les menaces et à trouver les secteurs où la France doit être en pointe. Une trentaine de ministères, de grandes écoles et d’Instituts de recherches et de grandes entreprises en sont membres. Le CSFRS organise des réunions et soutient des projets de recherche interdisciplinaire. www.csfrs.fr
 



CLM lance monEspacePatient, la relation médecin-patient sur le web

Cegedim Logiciel Médicaux annonce, dans un communiqué du 17 juin, l’ouverture pour ses clients équipés de Crossway, Docware et monlogicielmedical (plus tard pour ceux de Mediclick), d’un espace web sécurisé où vont pouvoir se développer de nouvelles relations médecins-patients en connexion directe.
monEspacePatient.com propose déjà deux services : un agenda où le patient peut prendre rendez-vous dans les plages horaires selectionnées par son médecin et un partage de la synthèse médical de son dossier (antécédants, allergies, etc..) et des prescriptions en cours.
monEspacePatient était annoncé depuis quelques mois. Mais s’appuyant sur l’expérience acquise avec le portail patient déjà opérationnel en Espagne, CLM a peaufiné cet espace quant à l’ergonomie et la sécurisation, prenant en compte les remarques des betatesteurs.

Agenda en ligne sans abonnement

L’ouverture est laissée à l’initiative du médecin. C’est lui, qui a partir du nouveau bouton de son logiciel ou en se connectant sur le site, peut ouvrir un compte. Il peut commander une affiche pour sa salle d’attente et reçoit un kit de démarrage (dont des mode d’emploi à remettre au patient). Pas besoin d’abonnement pour paramétrer son agenda en ligne et ouvrir des créneaux horaires sur le web. L’agenda accessible sur le Web est synchronisé avec celui de son logiciel-on peut dire que c’est le même- et avec le télésecrétariat médical s’il a souscrit ce service. Les quinze premiers rendez-vous pris sur le web sont gratuits. Les patients reçoivent un email 24h avant le rendez-vous. L’envoi de SMS de rappel est payant poiur le médecin. Les suivants sont facturés par tranche forfaitaire de façon à équilibrer la dépense pour les clients du télésecrétariat également au forfait : plus de RV pris sur le web, c’est d’autant moins de prises de RV au téléphone… Quant à l’envoi du volet médical de synthèse et de l’ordonnance, il est gratuit et peut s’automatiser. C’est le médecin qui décide avec son patient de ce partage (sous forme d’un lien vers ces données).
Lorsque le patient veut ouvrir un compte (il a vu l’affiche, le médecin lui en a parlé), il donne son mail et son numéro de téléphone mobile au médecin qui créé l’espace personnel du patient. Celui-ci reçoit un login/mot de passe par mail ainsi qu’un code de sécurité par SMS sur son téléphone mobile. Il devra les utiliser lors de sa première connexion et personnaliser son mot de passe. Lorsqu’il se connecte, son tableau de bord lui indique le liste de ses médecins qui ont un compte, les rendez-vous à venir, les liens vers les agendas, les liens vers les informations médicales et les traitements en cours. Il voit tous les produits prescrits et peut imprimer la dernière ordonnance.

De nouveaux services à développer

Pour CLM, ce portail patient, hébergé sur ses serveurs sécurisés (agréés HDS), permet d’envisager toutes sortes de services aptes à développer la relation directe patients-professionnels de santé. Alain Missoffe, directeur général de CLM et président de Cegedim Healthcare Software en évoque trois dans le communiqué : la prévention, l’éducation thérapeutique, le suivi des dispositifs médicaux et ajoute : "nous croyons beaucoup dans un outil comme monEspacePatient". On songe à tous ces objets santé connectés en auto-mesure, comme ceux que teste régulièrement Buzz Medecin (voir la rubrique). Demain, CLM sera à même d’offrir aux patients la possibilité des gérer ces mesures et de les partager avec leurs médecins (pour les intégrer directement dans le logiciel ?).
A terme, on voit que certains éditeurs (Compugroup a également ouvert un agenda en ligne ouvert au patient synchronisé avec ses logiciels) vont constituer, de fait, pour la gestion des nouveaux services, des bases de données patients. Des bases toutefois bien modestes,  comparées au Big Data collecté par les champions de l’Internet !
 



Doctors 2.0 & you 2014 : hôpitaux, médecins, patients, objets, tous connectés

Pour fuir l’ambiance hexagonale morose, les annonces ministérielles qui boguent, les agences étatiques qui n’avancent pas ou si peu…il y a le bain de jouvence de la Cité universitaire et de ses docteurs 2.0. On n’y voit pendant deux jours (les 5 et 6 juin) que des entrepreneurs qui y croient, des médecins geeks, des patients experts qui bloguent et quelques représentants officiels en liberté. On s’ébroue dans le concret du virtuel et ça fait du bien.

A Doctors 2.0, les hôpitaux sont 2.0. Et Chanfi Maoulida alias chanfimao sur twitter, chef de projet digital à l’AP-HP, vous le démontre par poster interposé : 27 sur 39 établissements sont sur Facebook et c’est Necker qui arrive en tête avec 3334 « like ». 22 sur 39 ont un compte twitter et c’est Necker encore lui qui a le plus de followers (abonnés) : 2985 !
A Doctors 2.0, le Professeur 2.0 Guy Vallencien, explique comment il a organisé la formation à distance en coeliochirurgie et mis en place à l’Institut Montsouris dans le cadre de l’école européenne de chirurgie, une e-formation pour les professionnels de santé des MSP en mode interactif à l’heure de la pause déjeuner. Un expert fait un court exposé (sur les sujets demandés par la MSP) et on discute. Le Dr Djamila Hariti souligne combien l’expérience, très simple et peu coûteuse à mettre en œuvre, est positive. Quatre MSP y participent et une demande de reconnaissance DPC a été déposée.

Le CNOM prépare un livre blanc sur la m-Santé et une "app" pour géolocaliser les médecins

A Doctors 2.0, le CNOM 2.0, représenté par le Dr Jacques Lucas, annonce que devant l’ « efflorescence » des objets connectés et des applications smartphone (50.000 voire 97.000 selon dmdSanté qendra la forme d’un livre blanc sur la m-santé. Le CNOM va également proposer une application fiable reposant sur son annuaire pour géolocaliser les médecins avec plus de fiabilité que Google !
En santé publique 2.0, le marketing viral peut faire des miracles : la modeste AMFE (association Maladies Foie Enfant) s’étant assurée du concours de l’actrice Frédérique Bel pour un message pas très sexy sur la couleur des selles (dépistage chez les bébés), a touché, de tweet en Facebook, près de 20,5 millions de personnes avec sa campagne « L’alerte jaune ». Ce qui lui a valu un prix au festival Communication Santé 2013 de Deauville.
A Doctors 2.0, l’industrie pharmaceutique investit elle aussi les réseaux sociaux. Univadis, la plate-forme services de MSD qui recense 2,5 millions d’utilisateurs dans 40 pays et en 20 langues (180.000 PS inscrits en France dont 70.000 se connectent une fois par mois) lanc

e Comuniti, une communauté des professionnels de santé actuellement en bétatest en France. Il s’agit de proposer un espace sécurisé pour échanger, collaborer, poser des questions, faire part des réunions…Pas de con tenu, ce sera aux professionnels de s’en emparer, explique Thibaud Guymard, chez MSD. Tandis que sur son stand, le Dr Vincent Varlet explique comment Novartis a organisé en interne WeCare-SMC. Equipés d’un tracker d’activité Pulse de Withings, 70 collaborateurs du groupe se sont lancés dans l’ascension d’un sommet (virtuel) de 8 000 mètres… . (En marchant et en grimpant les escaliers). L’aventure va durer six mois.

Les objets connectés (3.0) sont bien sûr présents dans les conférences et dans les allées : cigarette électronique connectée, peak flow connecté (il en faut malheureusement un par patient pour des raisons d’hygiène), i-Nside, étonnant accessoire pour iPhone qui augmente la précision de la caméra (un poster) et toute la gamme sans fil iHealth déjà présentée par Buzz Medecin : tensiomètre, Cardiolab, glucomètre, oxymètre de pouls, et les nouveautés un mini-glucomètre et un ECG sans fil. Le secret du succès selon Uwe Diegel : sortir des objets beaux, ergonomiques et utiles au patient
 

 

Gros succès pour l’atelier Google glass où l’on rencontre trois médecins utilisateurs dont le chirurgien américain Rafael Grossmann (photo), le premier à avoir opéré en les portant. Ils se prêtent volontiers aux questions et les font essayer à qui le veut : « OK glass, take a picture ». Il faut visiblement un peu d’apprentissage pour s’en servir correctement. L’objet n’est pas encore commercialisé à grande échelle. Raison de plus pour les participants de l’atelier de prendre une selfy avec les fameuses lunettes sur le nez.

 

 

Est-ce vraiment la révolution qui arrive ? A son échelle, le Dr Marie-Thérèse Giorgio, webmaster du site atousante.com et médecin du travail, voit déjà quel parti tirer des objets connectés pour suivre les salariés sur des postes exposés. Pour une mesure en continu avec l’accord du salarié bien entendu… C’est le développement des usages qui fera ou non la révolution atte ndue.