Doctors 2.0 &you, la conférence internationale de la santé digitale, qui s’est tenue pour la troisième fois les 6 et 7 juin à la cité universitaire de Paris a mis les epatients au centre, comme l'a constaté Buzz Medecin pendant ces deux jours.
C’est bien à eux, les patients que doivent s’adresser les médecins quand ils mettent en ligne un site Internet personnel comme les y a invités le Dr Jeannot, un généraliste suisse, assurant à ses confères qu’inciter un patient à se rendre sur Internet est bien plus « performant » que de lui remettre une fiche papier. « Moi + Internet, c’est encore mieux » dit le webmaster de www.cabinet12.ch. Des patients mieux informés sont aussi des patients plus engagés qui suivent mieux leur traitement.

Des epatients invités

Pour représenter ces patients engagés, Doctors 2.0 avait invité quatre femmes qui siègent souvent dans les tables rondes au côté des représentants officiels, quatre epatientes. Catherine Cerisey (sur la photo à gauche) est l’une d’elle, une patiente experte à force de fréquenter Internet et les médias sociaux. C’est à la suite d’un cancer du sein, qu’elle a eu envie de faire partager son expérience. Son blog apres mon cancer du sein (http://catherinecerisey.wordpress.com/) connaît un grand succès avec 20 000 visites par mois. Catherine Cerisey  a également investi Twitter où elle a 1 933 suiveurs. Volontiers incisive sur Twitter, elle alimente son blog avec des comptes-rendus d’études et de publications. Liza Bernstein, qui a eu son premier cancer à 28 ans, est une autre twitto convaincue. Sur le net elle n’a trouvé pour discuter que des forums où chacun racontait ses misères. Sur Twitter, elle a trouvé beaucoup de gens pour discuter ; les cancérologues lui répondent en direct et elle donne rendez-vous à ses abonnés pour des « tweet chat », le lundi soir (chacun est en ligne et les échanges sont en direct). Pour Kathi Apostolidis, « médecins et epatients doivent travailler ensemble, c’est un effort mais lorsqu’on soigne ou que l’on subit une maladie chronique qui dure des années, il faut développer et entretenir des relations de confiance. « Les médecins ne proposent pas toujours toutes les alternatives aux patients, ils ne connaissent pas ses préférences
Les epatients réclament une médecine plus participative. Elles ont bien conscience de représenter les patients les plus avancés. Leur figure de proue : Yvanie Caillé (sur la photo à droite), fondatrice de renaloo.com. Lorsqu’elle a commencé à subir une dialyse à l’automne 2001, celle-ci s’est précipitée sur Internet. Mais à l’époque elle n’a trouvé qu’un site américain, celui d’un patient journaliste lui même greffé. Aussi a –t-elle décidé après sa greffe en mai 2002 de consacrer sa convalescence à l’élaboration du site renaloo.com ouvert le 30 septembre 2002, avec des infos, des conseils pratiques, un forum etc. Un site qui depuis n'en finit pas de grandir et attire de plus en plus de partenaires et de rédacteurs.

L’exemple du NHS

Le NHS (National Helath Service) britannique encourage depuis longtemps la communication vers les patients et l'usage des SoMe (social media). Et l’on trouve sur son site une liste de communautés auxquelles peuvent adhérer les patients. Mais aucune pour la maladie de Crohn dont souffre Michael Seres. Cet epatient tient donc un blog. Lors de sa greffe des intestins à l’hôpital Universitaire d’Oxford, les soignants s’étonnent de cet étrange patient qui déambule dans les couloirs avec son ordinateur pour envoyer ses posts. Lui même a souvent l’impression que les patients viennent de Mars et les professionnels de santé de Venus… Le Dr Marion O’Connor, de l’équipe de transplantation correspond avec Michael. Elle a aussi son blog et retrouve ses epatients sur la ligne Twitter récemment ouverte pour les greffés du rein. Pour elle, les epatients et les cliniciens doivent travailler tous ensemble. C’est une évidence. Même si les professionnels se retrouveront plutôt sur le web professionnel pour les soins et la lecture des revues et les patients plutôt sur les réseaux sociaux pour discuter et s’informer. « L’utilisation d’un media social en santé fait gagner du temps au soignant et augmente la satisfaction de tous. » conclut le Dr O’Connor.

Toujours respecter ses patients sur les blogs et surtout sur Twitter

Quand on est en confiance, on s’exprime sur les medias sociaux. Mais les médecins qui s’y expriment doivent y respecter leurs patients. La première parole de consultation, le hashtag #PPCS, sou vent sujet de plaisanterie entre les médecins qui viennent aussi se détendre sur les réseaux comme Twitter (on y recence moins de 400 médecins français identifiés). Le Dr Jacqueline Rossant, conseiller ordinal, a rappelé à ce propos que même sous pseudonyme un médecin restait tenu par le secret professionnel et le respect de ses patients. Si un blog est la maison du médecin où il raconte ses histoires de médecins, il n’en est pas de même sur Twitter où les échanges sont « Je ne dois pas parler de mes patients et surtout ne pas en parler d’une manière qui puisse les faire se sentir humiliés ou méprisés.
Reste que le sujet préféré des médecins sur les réseaux (sécurisés) c’est leur patient. Plusieurs orateurs ont souligné que l’aide au diagnostic et la discussion sur des cas était le service phare des réseaux sociaux en santé, qu’il s’agisse d’une communauté anglophone (Sermo où 10.000 cas ont été résolus), des médecins chinois (Dxy.com) ou même du site d’un laboratoire pharmaceutique (Dermaweb).
Ces epatients prendront de plus en plus en charge leur santé avec des applications smartphone et des appareils de mesure connectés comme le glucomètre iBG Star. Les nouveaux sites patients comme peoplewho qui cherche à créer des communautés développe d’ailleurs pour chaque pathologie des apps smartphone reliées à un data center. Plus besoin d’être malade puisqu’il est question de rester en forme dans une démarche préventive. C’est le « quantified self » où l’on porte sur soi  des capteurs (et des appareils connectés) qui prennent toutes sortes de mesure.
A Doctors 2.0, on testait une fourchette qui veut apprendre à mieux manger (voir le test).
(11 juin 2013)